Rollstuhl versus Hörimplantat

Der Rollstuhl hat ein Imageproblem. Das Hörimplantat hat ein Realitätsproblem.

 

Stephen Hawkings ist gestorben und die Zeitungen überschlugen sich mit Formulierungen wie "der an den Rollstuhl gefesselte Physiker", der "trotz seiner Behinderung" klug war und überhaupt war es unfassbar, dass "ein Behinderter" auch was erreichen konnte.

Sicher wie das Amen in der Kirche folgen auf solche Ausdrücke Kommentare von Menschen mit einer Behinderung, die um eine angemessene Sprache bitten. Viele schrieben, dass sie keineswegs "an den Rollstuhl gefesselt" seien, sondern im Gegenteil durch den Rollstuhl ein hohes Mass an Beweglichkeit und Unabhängigkeit erreichen können, was ihnen ohne Rollstuhl nicht möglich wäre. Noch sicherer folgen auf solche Erklärungen Antworten von Menschen ohne Behinderung, die erklären, warum ein Rollstuhl ganz furchtbar ist und man sich sicher daran gefesselt fühle. Denn. Sie wissen es ja bestimmt besser. So als Aussenstehende. 

 

Mal ganz davon abgesehen, dass Menschen im Rollstuhl jegliche Selbstwahrnehmung abgesprochen wird, erstaunt mich immer wieder die völlig unterschiedliche Sicht auf verschiedene Hilfsmittel. Für viele "Abled-Bodies" ist ein Rollstuhl ein Monstrum, das den Menschen mit einer Behinderung noch mehr behindert. Er IST in deren Augen die eigentliche Behinderung. Ganz anders die Sicht bei einem Hörimplantat. Das CI* wird völlig verklärt als Wunderheilmittel betrachtet. Man muss Gehörlose nur aufschneiden, dieses technische Wunder reinmachen, zunähen und die Engelein werden singen! Ehrlich! 

 

Schuld daran ist unter anderem die Werbung der Herstellerfirmen von Hörimplantaten (und auch von Hörgeräten). Dort wird eine so quietschglückliche Welt gezeichnet, dass sich vermutlich sogar hörende Personen spontan ein Hörimplantat wünschen. Und dann diese "Erstanpassungs-Videos" in den Social Media. Hach, ein Implantat macht aus jeder noch so traurig gehörlosen Person eine glückliche hörende! Auch auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen, aber: Ein Hörimplantat macht aus einer gehörlosen Person keine hörende Person. Eine gehörlose Person wird damit je nach Definition eine schwerhörige Person oder bleibt eine gehörlose Person, die hören kann. Gehörlosigkeit ist halt nicht einfach eine Behinderung, für viele Gehörlose ist das ein Teil ihrer Identität und ihrer Kultur. Darum besteht für sie auch kein Grund, "geheilt" zu werden. So oder so, ein Hörimplantat bleibt ein Hilfsmittel. Ein Wunderheilmittel ist es nie. Das Hörimplantat hat ein Realitätsproblem.

 

Vielleicht sollten Rollstuhlfirmen auch anfangen, Brechreiz verursachend kitschige Videos zu produzieren, in denen Rollstuhlfahrer völlig gewöhnliche Dinge machen und dabei über das ganze Gesicht strahlen, während im Hintergrund alle glücklich lächeln. Vielleicht braucht es Videos, in denen Kinder das erste Mal mit einem Rollstuhl in der Gegend rumdüsen, komplexe mathematische Gleichungen an uralten Tafeln lösen und Erwachsene im Rollstuhl sitzend zu zu Tränen rührender Geigenmusik wichtig wirkende Präsentationen halten. Vielleicht würde Otto Normalo dann erkennen, dass ein Rollstuhl Mobilität bedeutet und nicht Fesseln.

 

Und die Werbefritzen von Hörimplante-Werbung sollten dringend mal einen Realitätscheck machen. Noch so ein Video und ich verbrenne das Internet.

 

 

 

 

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Behinderung versus Kultur: Das Gruppengruselkabinett auf Facebook

Wenn ihr meinen Blog bisher verfolgt habt, wisst ihr, dass für viele Gehörlose die Gehörlosigkeit keine Behinderung ist. Sondern sie sehen sich als Angehörige einer Kultur. Falls ihr das nicht wusstet: Lest den Blog (nochmal).

Heute wurde mir klar, wo man das ganz besonders erkennen kann: auf Facebook! Ich nehme euch mit zu einer Gruseltour durch die Facebookgruppen von und für Menschen, die nichts oder nicht gut hören.

 

Auf Facebook gibt es diese praktische Möglichkeit, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten. So dachte ich. Die tragische Wahrheit wollte ich lange nicht sehen, aber irgendwann bin ich aus allen Gruppen raus, ausser einer bestimmten Art von Gruppe. Diese werde ich ganz zum Schluss beschreiben. (Clickbait!)

 

"Einseitig Taube sind ganz behindert"

Ich selbst bin einseitig taub geboren und erst später vollständig ertaubt. Das Titelbild dieser Gruppe hat mich aber auf den ersten Blick begeistert, denn es zeigte einen Comic mit den Vorteilen einer einseitigen Ertaubung:

- "Der Nachbar macht wieder die ganze Nacht Party? Ich drehe mich einfach aufs taube Ohr und schlafe tief und fest."

- "In der Bibliothek sind wieder Leute, die nicht wissen, dass man an solchen Orten still sein sollte? Ich stütze meinen Kopf auf die Hand, drücke einen Finger ins hörende Ohr und widme mich konzentriert meinen Studien."

- "Eine Seite meiner Kopfhörer ist kaputt! Macht nichts, ich brauche ohnehin nur eine Seite."

Und so weiter. Eine einseitige Ertaubung bringt also durchaus Vorteile! Leider entsprach das Titelbild nicht der allgemeinen Tonalität der Gruppe. Das Mimimi überwog, man tat sich schrecklich leid. Einseitig taub, wir Armen! Der Post "Welche Berufe kommen für uns einseitig Taube in Frage??" und die Antworten darauf waren dann auch der Auslöser für mich, heftig auf den "austreten"-Button zu hauen. Lieber Fragesteller, um deine Frage zu beantworten: Einseitig Taube können alles machen, ausser stereo hören.

 

"Ich bin ertaubt, wo kann ich mich für den Weltuntergang anmelden?"

Ähnlich wie die erste Gruppe, sind Selbsthilfegruppengruppen für Menschen, die als Erwachsene ertaubt sind. Für sie bricht eine Welt zusammen und sie suchen andere, die das Gleiche durchmach(t)en wie sie. Ich kann verstehen, warum man als Spätertauber in solchen Gruppen ist. Teil davon möchte ich trotzdem nicht sein. Ich kann wirklich nicht unter jeden neuen Post schreiben, dass alles gut wird, die Welt nicht untergehen wird und dass man nicht plötzlich nicht mehr Auto fahren darf und immer noch genauso guten oder schlechten Sex wie vor der Ertaubung haben kann.

 

"Internationale Hörbehinderte"

Internationalität ist wichtig und spannend. Sie erlaubt es, sich mit anderen Kulturen auszutauschen und von dem Wissen und den Erfahrungen von anderen zu profitieren. Nach diesem Prinzip arbeiten viele internationale Dachvereine, wo auch ich einige Jahre im Vorstand mitgearbeitet habe. Nun ist es aber eher schwierig, wenn in diesen Gruppen nicht-englische Artikel oder Beiträge gepostet werden. Bestimmt ist dieser Artikel aus Uganda mit den süss lachenden Hörgeräte-Kindern im Titelbild sehr spannend und auf jeden Fall möchte man diesen Mann, der stolz eine Medallie, auf der ein fettes Schwerhörigen-Symbol prangt, für seine zweifelsohne aussergewöhnliche Leistung beglückwünschen. Wenn man nur Chinesisch könnte! Es ist einigermassen ironisch, dass ausgerechnet eine Gruppe für Menschen, die im realen Leben schon genug mit Kommunikationsbarrieren zu kämpfen haben, auch noch auf Facebook solche verursacht. Spannende Artikel in nur einer Sprache sollte man vielleicht besser in nationalen Gruppen teilen oder wenigstens eine kurze englische Zusammenfassung liefern. 

 

"Wir müssen uns upgraden!"

In eine ähnliche Kerbe wie die ersten zwei Gruppen schlägt auch diese Gruppe. Mitlglieder dieser Gruppen sind ständig auf der Suche nach einer Verbesserung ihres Hörvermögens und verbrauchen dafür unglaublich viel Energie. Es werden fleissig die neuesten Hörgeräte und Hörimplantate geteilt und bewertet. Kein Sitzungsmikrofonsystem, das hier nicht ausführlich auseinander genommen wird. Diese Beiträge werden auch gerne mit von Rührung triefenden Werbefilmchen der Hersteller geschmückt, in denen perfekte Kinder ihre Mütter mit Geigenspielen verzüchten, glücklich lachend mit Papa Hand in Hand über Wiesen hüpfen und Erwachsene, die höchst erfolgreich irgendwelche wichtig aussehenden Präsentationen vor ebenso glücklichen Anzugträgern halten. Hach, wie schön die Welt doch ist. Wenn man das perfekte Hörgerät hat. Oder ein Hörimplantat. Überhaupt, habt ihr alle schon dieses allerallerneuste Video von diesem Baby gesehen, dass seine Mama zu ersten Mal anlacht, als man sein neues Hörimplantat eingestellt hat?! 

Wenn man sich aber den ausgekotzten Regenbogen aus den Mundwinkeln gewischt hat, kann man in diesen Gruppen wirklich gute und neue Infos sammeln, die man sich sonst mühsam selbst zusammen suchen müsste, oder man müsste sich voll und ganz darauf verlassen, dass sich der eigene Akustiker in solchen Gruppen tummelt. 

 

"Gebärdensprache ist böse! Verbrennt sie!"

Es gibt eine bestimmte Art von Menschen mit einer Hörbehinderung, die von Gebärdensprache absolut nichts wissen wollen. Sie halten sie für

a) eine primitive Art der Verständigung

b) eine Verhinderung zur Interaktion mit der Welt. (Und es gibt nur eine Welt und zwar die der Hörenden.)

c) zu kompliziert

In diesen Gruppen wird darüber diskutiert, wie man den (hörenden) Menschen klarmachen kann, dass man sie, ihre Ahnen und ihre Kuh* zu Tode beleidigt hat, wenn man sie fragt, ob man für sie einen Gebärdensprachdolmetscher organisieren soll.  Überhaupt sei es total unfair, dass man bei Gehörlosen nur an Gebärdensprache denke. Dabei geben sich diese Gruppenmitglieder so viel Mühe, den Hörenden dermassen tief in den Arsch zu kriechen, dass es ohnehin viel zu dunkel wäre, um Gebärdensprache erkennen zu können.

 

*Schaut den Film Mulan. Der hat zwar absolut nichts mit dem Thema Gehörlosigkeit zu tun, aber er ist gut. Und je mehr Disneyfilme ihr schaut, desto mehr Disneyreferenzen kann ich in meine Texte streuen. 

 

"Wir Angehörigen von Betroffenen"

Gleich vorweg: Habt ihr in eurem Umkreis Menschen mit einer Hörbehinderung, meldet euch nicht in dieser Gruppe an. Natürlich habt ihr Fragen, natürlich wollt ihr euren Liebsten oder diesem neuen schwerhörigen Mitarbeiter so gut wie möglich helfen. Ich habe da einen ganz krassen Life-Hack für euch: Fragt. die. betreffende. Person.

Mind: Blown!

Aber mal im Ernst: Fragen wie "Soll ich für meinen Freund die Gebärdensprache lernen?" oder "Warum ist der neue Mitarbeiter taub?" kann euch im Internet keiner beantworten. Auch Fragen von allgemeinem Interesse wie "Wie kann ich mein Kind dazu bringen, dass es sein Hörgerät nicht dauernd heimlich ausstellt?" lassen sich hier einfach nicht wirklich beantworten. Das Schlimmste aber finde ich diese Angehörigen, die sich ganz furchtbar leid tun, weil ihr Kind mit einer Hörbehinderung geboren wurde / ihr Partner ertaubt ist / sie unglücklich in diese gehörlose Frau im Bus verliebt sind. Es ist schon genug daneben, mit Gehörlosen und Schwerhörigen ihres Hörvermögens wegen Mitleid zu haben. Aber sich auch noch selbst leid zu tun, weil eine gehörlose oder schwerhörige Person in ihrem Leben ist, ist wirklich ein starkes Stück. Haut euch doch einfach jeden Morgen selbst ins Gesicht. Dann könnt ihr euch wirklich leid tun.

 

"Gehörlose können alles, ausser hören."

In Gruppen mit gebärdensprachlichen Gehörlosen geht es um vieles: Um Hörgeräte, um Reisen, um Musik, um Politik, um die seltsame Frau an der Bushaltestelle vorhin, um die Schule, um den blöden Boss, um den süssen Verkäufer im Supermarkt, um den internationalen Tag der Gebärdensprache, um die Buchvernissage eines neuen Comicbuches eines gehörlosen Zeichners, um den Uniabschluss der ersten gehörlosen Studentin eines Landes, um Missverständnisse mit Hörenden, um diese gehörlose Sängerin in America's got Talent, um Sign Mark, um das Vorlesungsverzeichnis der Gallaudet University und  und und ...

Worum es da nicht geht? Um Selbstmitleid. 

 

 

 

 

 

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Die Sache mit dem Energiemanagement

Nichthörend zu sein, kostet Energie. Die Schwerhörigkeit selbst ist nicht die (primäre) Behinderung, sondern der damit verbundene massiv erhöhte Energieverbrauch. Ich möchte dazu einige Erlebnisse aufschreiben, um euch einen Einblick in das tägliche Energiemanagement zu geben. Ausschlag für diesen Artikel war folgende Begebenheit:

 

Vor ein paar Monaten war ich wieder mal im Café des Signes und habe es sehr genossen, mich intensiv auf Gebärdensprache unterhalten zu können. Leider bin ich da etwas eingerostet, da meine gebärdensprachlichen Freunde über die ganze Schweiz (und Deutschland) verteilt sind und ich sie daher nicht so oft sehe. Als ich nach ein paar Stunden nach Hause fuhr, merkte ich, dass ich mich immer noch ziemlich fit f¨ühlte. Normalerweise bin ich, wenn ich aus war, dananch fix und fertig. Und egal, wie toll ein Abend mit Freunden war, könnte ich auf dem Heimweg immer vor Erschöpfung heulen. Selten wurde mir wie auf dieser Zugfahrt nach Hause bewusst, wie anstrengend lautsprachliche Kommunikation ist.

 

Ist es nicht absurd, wie viel weniger Energie es mich kostet, eine (gebärdensprachliche) Fremdsprache zu benutzen als meine Laut-/Muttersprache?

 

Kommen ein paar Schwerhörige zusammen, kommt sehr schnell das Thema Barriere und/oder Hörgeräte-Versorgung auf. Denn es ist ganz einfach ein RIESENGROSSER Teil ihres Lebens! Die meisten Schwerhörigen bewegen sich grösstenteils in der hörenden Welt, benutzen die Lautsprache und kommunizieren mit Hörenden, auch ich. Und das ist unglaublich anstrengend. Ich versuche, das mal zu erklären:

 

Stellt euch vor, ihr seid in einem Sprachaufenthalt in einem Land, dessen Sprache ihr gerade mal auf dem Grundniveau beherrscht. Ihr könnt einigermassen einen Kaffee bestellen und freundlich Smalltalk führen, werdet ihr nach dem Weg gefragt, könnt ihr freundlich lächelnd erklären, dass ihr euch hier selbst nicht auskennt. Nun müsst ihr aber auch auf Ämter, ihr müsst im Bus nach dem richtigen Ticket fragen, ihr steht am Bahnhof und euer Zug fährt nicht so, wie es angeschrieben ist, die Verkäuferin an der Kasse versucht, euch klar zu machen, dass ihr ihr zu wenig Geld gegeben habt und so weiter. Natürlich hört ihr zwar gut, aber die fremde Sprache macht es euch dennoch schwer, an Informationen zu kommen, die ihr wirklich braucht. Am Ende des Tages werdet ihr k.o. ins Bett fallen und euch fragen, ob ihr das auf dem Amt richtig verstanden habt und wirklich alle Fristen richtig notiert habt, ob der Bus morgen zur Schule / zum Arbeitsplatz richtig recherchiert ist, was ihr macht, wenn der Zug wieder so viel Verspätung habt und in welches Geschäft ihr in Zukunft einkaufen gehen sollt, weil ihr nie wieder dieser einen Verkäuferin begegnen wollt. Ihr schlaft mit mit Gedanken ein, dass ihr unbedingt mehr Wortschatz lernen müsst.

 

Schwerhörige können aber nicht einfach mehr Wortschatz lernen. Den können sie ja schon! Aber sie verstehen ihn nicht, weil 

a) die meisten Leute einfach total undeutlich sprechen und ungern wiederholen,

b) es immer viel Hintergrundlärm gibt, der die Stimmen verschluckt,

c) sie nach dem dauernden von den Lippen-Ablese-Versuchen einfach keine Energie mehr haben,

d) immer und überall Musik laufen muss. Ernsthaft, was soll der Scheiss?!

 

Wenn ich an meine Schulzeit in der Regelschule zurückdenke, sehe ich mich entweder gelangweilt aus dem Fenster starren, ob versuchen, nicht zu weinen, weil alle über mich lachen und ich keinen Plan habe, warum. Gerade letzeres ist als Kind natürlich sehr unangenehm und ich war sehr oft in dieser Situation. Meistens sagte oder machte ich etwas, weil ich die Lehrperson und/oder die Mitschüler falsch verstanden hatte. Die Lehrpersonen waren unsensible Klötze* und die Schüler hielten mich schlicht für dumm. Weil es so supersupersuperanstrendend war, mich dauernd auf Lehrerlippen zu konzentrieren, die meistens sowieso zur Tafel statt zur Klasse redeten, schaute ich meistens einfach gelangweilt aus dem Fenster. Wurde ich dann (meistens gerade wegen meiner Rumträumerei) aufgerufen (worauf ich erst reagierte, wenn mich jemand anstiess), reagierte ich meist instinktiv so, wie ich annahm, dass es die Situation verlangte. Ich sagte also wahlweise einfach irgendeine Zahl im Matheunterricht oder "ich weiss es nicht" oder ja/nein in allen anderen Stunden. War da die Frage der Lehrperson, ob ich da sei und ich mit nein antwortete, war das für die anderen natürlich witzig. Antwortete ich mit der völlig falschen Zahl, war ich dumm. Stand ich auf, in der Annahme, dass ich an die Tafel oder so sollte, lachten natürlich auch alle. In der Sekundarschule (7. -9. Klasse) sagte ich dann einfach gar nichts mehr. Ich verstummte fast komplett.

Wenn ich mich aber zusammenriss und dem Unterricht wirklich folgte (den Deutschunterricht und Geschichte, Bio etc. fand ich unglaublich spannend), kostete das Energie. Und zwar viel. Sehr viel. Wenn dann in der Pause alle Kinder spielen wollten, zog ich mich in eine ruhige Ecke zurück, um meinen Energiebalken wieder aufzufüllen. Wurde ich dabei gestört, reagierte ich aggressiv. So wurde ich schnell "die Tollwütige". 

An den meisten Schultagen verschlief ich mittags (in der Schweiz geht man mittags nach Hause) das Mittagessen und fiel nach dem Nachmittagsunterricht direkt ins Bett. Zum Spielen verzog ich mich in den Wald, wo ich nicht kommunizieren musste, oder verschwand in Büchern - einer Welt, in der es keine Barrieren für mich gab.

 

Ähnlich ging es mir dann auch im Studium. Da hatte ich zwar längst meine Strategien entwickelt, aber ich WOLLTE mitmachen, ich WOLLTE dem Unterricht folgen, ich WOLLTE mitdiskutieren und das tat ich auch. Im ersten Semester meines Masterstudiengangs verzog ich mich nach einer Doppelstunde jeweils aufs Klo und heulte einfach mal die Pause durch, weil ich so erschöpft war. Nach einem Semester war mir klar, dass ich das nicht so weiter durchhalten konnte und beantragte einen Schriftdolmetscher. Statt einer Bewilligung erhielt ich eine "Einladung zum Berufsberatungsgespräch", denn offenbar dachte man, dass ich mit meiner "Hörbehinderung" ja wohl unmöglich als Lehrerin arbeiten könne (was ich zu diesem Zeitpunkt seit schon 4 Jahren tat). Also organisierte ich mehrere Empfehlungsschreiben von Dozenten und meiner Chefin, die alle bestätigten, dass ich sehr wohl als Lehrerin tätig sein könne und diese Aufgabe auch noch sehr gut erfüllen würde. Vor dem "Berufsberatungsgespräch" habe ich kein Auge zugetan und ging dann in vollem Businessoutfit und mit kompletten (sehr guten!) Bewerbungsunterlagen inklusive aller Empfehlungsschreiben an dieses Gespräch. Zum Glück war der zuständige Bearbeiter sehr nett und verstand sofort, dass eine Berufsberatung hier überflüssig wäre. Ich bekam meine Dolmetscher zugesprochen. Also meldete ich mich bei ProAudito, musste dann erst meine Dozenten wegen des Stundenplans nerven, damit ProAudito überhaupt eine Offerte erstellen und Dolmetscher einplanen konnten, schickte alles dem Amt, musste einige weitere Dokumente ausfüllen, den Dozenten wegen Unterrichtmaterial nachrennen (damit die Dolmis sich vorbereiten konnten) und das ganze Spiel jedes Semester wieder aufs Neue. Jedesmal kostete das mehrere Stunden Aufwand, aber dafür konnte ich endlich entspannt dem Unterricht folgen. Hörende Studierende setzen sich einfach ins Seminar und gut ist. Sie können sogar noch rumkritzeln oder gleichzeitig simsen etc. Solchen Luxus kann ich mir nicht leisten. Will ich etwas mitkriegen, muss ich 100% da sein, die sprechenden Personen anstarren (oder auf den Bildschirm des Dolmis) und absolut konzentriert sein.

Freunde findet man mit einem Dolmetscher an der Seite übrigens eher weniger. Die hörenden Studis getrauen sich nicht, einen anzusprechen, weil sie nicht wissen, ob man sie überhaupt versteht ohne Dolmetscher. Man ist einfach "die Komische". Das wiederum ist hinderlich, wenn man mal Lektionen verpasst und jemanden sucht, der einem seine Notizen überlässt.

 

Zusammenfassung: Weniger als der Durchschnitt zu hören, ist anstrengend. Man muss sich überall beweisen und besser sein als der Durchschnitt, um als noch genügend wahrgenommen zu werden (vor allem beruflich!). Man muss sich ständig um Kommunikation kümmern und am Ende des Tages ist man einfach nur müde. 

 

Nachtrag: Falls du nicht so gut hörst und du KEIN Hörgerät hast, tu dir selbst einen Gefallen und besorge dir eins. Vielleicht kannst du auch ohne den Gesprächen folgen, vielleicht verstehst du alles, was man dir sagt, aber es kostet dich einfach mehr Energie als andere. GEH ZUM AKUSTIKER! Mach einen Hörtest, zieh das verdammte Ding an und spar dir deine Energie für wichtigere Dinge! Niemand hat etwas davon, wenn du abends müde und schlecht gelaunt bist, am allerwenigsten du. Keiner sagt danke, weil du kein Gerät am Ohr trägst. Ich sage es noch einmal: Die Schwerhörigkeit selbst ist nicht die (primäre) Behinderung, sondern der damit verbundene massiv erhöhte Energieverbrauch.  

 

Nachtrag 2: Ich habe mich hier einfach quer durch das Thema getippt und deshalb gibt es vermutlich Punkte, die nicht ganz so klar sind. Deshalb bin ich gerne bereit, eure Fragen zu beantworten und/oder Stellen zu erklären.

 

*Ich muss hier erwähnen, dass ich einen Lehrer hatte, der sich sehr viel Mühe gab. Er sprach beispielsweise erst weiter, wenn alle Kinder ihre Hefte rausgeholt hatten, blickte immer in die Klasse und schrieb immer alles an die Tafel. Ich konnte ihn zwar auf den Tod nicht ausstehen, aber im Rückblick ist mir klar, dass er sich wirklich Mühe gab und das ist super! Herr Bischof, falls Sie das hier lesen, soll mich der Blitz treffen! :-)

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"Hast du keine Angst, dass dein Kind so werden könnte wie du?"

Und warum rege ich mich jetzt so darüber auf?
Ich schreibe immer mal wieder Tweets, die die Absurdität mancher Fragen und Aussagen gegenüber Gehörlosen und Schwerhörigen aufzeigen sollen. Immer mal wieder kriege ich darauf Reaktionen, von Leuten, die genau das nicht einsehen wollen.
Aktuelles Beispiel ist eine Reply auf den Tweet oben: Ich solle nicht beleidigt sein von so einer "normalen" Frage. Entschuldigung, aber ich finde es nicht normal, wenn mich fremde Leute fragen, ob ich keine Angst habe, dass mein Kind so wie ich werden könne. Warum sollte ich davor Angst haben? Ich finde mich gut! Fragt man denn Schwarzhaarige, ob sie Angst hätten, dass ihr Kind auch schwarzhaarig werde? Eher nicht. Denn schwarzhaarig wird nicht als etwas Negatives gesehen. Und hier kommt der beleidigende Teil: Diese Frage stellt man nur, wenn man annimmt, dass gehörlos etwas Schlechtes ist. Fragt man, ob meine Gehörlosigkeit erblich bedingt ist, finde ich das ok. Hier gibt es keine negative Konnotation. Es wir auch nicht nach meinen Familienplänen gefragt. Nicht, dass es irgendwen etwas angehen würde, woher meine Gehörlosigkeit kommt und was meine Gene so machen. Aber in dieser Frage schwingt nichts Negatives mit. 
Die Replies auf den obigen Tweet wurden dann immer absurder: Ob ich nicht bereit sei, mein Handicap zu erklären und wie ich damit leben würde. Es sei meine Pflicht, Hörende aufzuklären. Klar, es sei für gehörlose Eltern nicht leicht, aber dafür gäbe es Unterstützung (mit den passenden Links). Zum Schluss bekam ich noch einen Link zugeschickt mit dem bissigen Kommentar, dass SO Aufklärung ginge. Jede einzelne Reply machte mich wütender. Normalerweise weise ich freundlich auf die betretenen Fettnäpfchen hin und kläre auch gerne über die Hintergründe auf. Aber es ist nicht mein Job und ich bin nicht 24/7 im Internet, um Leute in 140 Zeichen die Welt zu erklären. Aus diesem Grund gibt es diesen Blog.
Nun, zum Fettnäpfchen und der Stunde der Aufklärung:
Ich finde es ganz generell sehr indiskret, Frauen (und auch Männer) nach ihren Familienplänen zu fragen, wenn man nicht miteinander befreundet ist. Das wird zwar oft getan, aber mich hat das schon immer gestört. Ich diskutiere nicht mit Fremden über meinen Uterus. 
Viele Gehörlose sehen sich nicht nicht als Menschen mit einem Defizit, sondern als Angehörige einer Minderheitskultur - der Gebärdensprachkultur. In dieser Kultur leben übrigens auch ganz viele Hörende und Schwerhörige, beispielsweise Dolmetscher, hörende / schwerhörige Partner und Angehörige, hörende / schwerhörige Kinder, Linguisten, Audiopädagogen, Akustiker und anderweitig Interessierte und Menschen mit einer offenen Einstellung. Nichthörend sein ist also nicht einmal eine Voraussetzung. Vor diesem Hintergrund ist es vielleicht leichter zu nachzuvollziehen, dass eine Frage wie "Hast du keine Angst, dass dein Kind auch gehörlos sein könnte?" Sehr beleidigend ist. "Du bist Schweizerin. Hast du keine Angst, dass dein Kind auch schweizerisch werden könnte?" Indirekt wird einem gesagt, dass man für defekt, defizitär und minderwertig angesehen wird. Um noch deutlicher zu werden: Die hörende Herrenrasse über den wertlosen Gehörlosen. Dass Gehörlose in der Nazizeit (und in Skandinavien und in der Schweiz sogar noch bis in die 1970/80) zwangssterilisiert wurden, ist natürlich ebenfalls ein wunder Punkt. Klar wissen viele Hörende nichts von diesem Hintergrund, aber jeder einigermasse sensible Mensch sollte verstehen, dass es sehr bedenklich ist, einer Person eine solche so Frage zu stellen.
Einer Person ausserdem Hilfsangebote von Fachstellen um die Ohren zu hauen, ist ebenfalls einfach nur daneben. Ich bin eine unabhängige, selbständige Frau, die studiert ist, ihr eigenes Geld verdient und alleine einkaufen kann. Wenn ich Hilfe brauche bei der Erziehung meiner Kinder, dann liegt das daran, dass es kein Zuckerschlecken ist, Kinder aufzuziehen und nicht daran, dass ich zufälligerweise nichts höre. Im Gegenteil, ich sehe das sogar als Vorteil: Lärmstress werde ich kaum haben. 
PS: Gehörlosigkeit ist nur bei ca. 15% der Gehörlosen genetisch bedingt. In der Schweiz gibt etwa 10'000 gehörlose Menschen, in Deutschland 80'000. Das heisst, in der Schweiz gibt es gerade mal ungefähr 1500 Leute, die ihre Gehörlosigkeit geerbt haben.
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10 Dinge, die ich an meiner Gehörlosigkeit hasse:

Ich bin zufrieden nichthörend. Ja, wirklich! Ich habe kein Problem damit, nicht zu hören. Es ist die hörende Welt, die nur schlecht damit umgehen kann, dass es Leute gibt, die nicht oder weniger hören. Die Dinge, die mich wirklich an meiner Gehörlosigkeit nerven, sind also eigentlich die Hörenden, ihre seltsamen Ansichten und ihre Steine, die sie uns in den Weg legen.

Gleich vorweg: Ja, ich weiss, dass die es meisten nicht böse meinen oder nicht besser wissen und dass das Thema Behinderung als Minenfeld gesehen wird. Trotzdem frage ich mich manchmal, wie man eigentlich mit so wenig Wissen so weit durchs Leben kommt. Oder noch schlimmer, sich ein komplett falsches Bild machen kann. Filme und Bücher bemühen sich seit Jahrzehnten, ein möglichst korrektes Bild zu vermitteln. Deshalb ist es mir ein Rätsel, wie manche auf manche Irrglauben kommen. Tatsächlich stellen Kinder viel bessere Fragen, wichtigere Fragen und sie diskutieren auch nicht lange, sondern sie erkennen, dass du selbst ja wohl ein Experte für deine Behinderung bist. 


1. "Man hört dir gar nicht an, dass du hörbehindert bist!"

Ich bin einseitig taub geboren, das heisst, ich habe bis im Alter von ca. 20 Jahren auf einem Ohr gehört und konnte somit den Spracherwerb mehr oder weniger normal durchlaufen. Natürlich hatte ich Logopädie (Oh, wie habe ich diese Stunden GEHASST!), aber dass ich "normal" klinge, ist wirklich kein Verdienst. Für die meisten Geburtsgehörlosen oder -schwerhörigen ist der Erwerb der Lautsprache unglaublich anstrengend und geht auf Kosten der weiteren Schulbildung. Sagt man mir also anerkennend, dass ich für eine Gehörlose deutlich spreche, ist das für andere indirekt eine Ohrfeige: "Guck mal, die spricht so deutlich. Warum du nicht??" Mit diesen Federn möchte ich mich nicht schmücken.

 

2. Terminologie

Es gibt fast so viele Begriffe für Menschen mit einer Hörbehinderung wie Menschen mit einer Hörbehinderung. Oder mit einer Hörschädigung oder Höreinschränkung oder ... Sie sehen, worauf ich hinaus will. Was mich aber einfach immer wieder rasend macht, ist, wenn ich in den Medien das Unwort "taubstumm" lese. Ich werde in einem anderen Blogeintrag genauer ausführen, warum dieses Wort nicht verwendet werden sollte. Bis dahin muss es Ihnen reichen, es einfach zu akzeptieren und das Wort aus Ihrem Wortschatz zu streichen. Versuchen Sie nicht, den Gebrauch zu rechtfertigen, denn Sie wissen es jetzt besser. Packen Sie das Wort in die gleiche Kiste wie Neger, Zigeuner, Jugo, Liliputaner, Spast, Mongo und so weiter. (Falls eines dieser Wörter noch nicht in dieser Kiste ist, packen Sie es bei dieser Gelegenheit doch gleich dazu. Danke.) Verwenden Sie stattdessen gehörlos, hörgeschädigt, taub oder schwerhörig. Oder nichthörend. 

 

3. "Kannst du Lippenlesen?"

Diese Frage kommt immer, absolut immer und eigentlich finde ich sie ja ok. Kommunikation ist etwas Spannendes und noch viel mehr, wenn sie nicht über die üblichen Kanäle läuft. Doch die Folgefrage auf diese Frage ist leider auch immer: "KUANNSCHT DU MICH JEATZTTT VEASTEOANEN???" Während der Fragesteller seine lebensechte Darstellung einer wiederkäuenden Kuh noch zu Ende bringt, weiss ich schon nach der ersten Silbe, was er gefragt hat. Jedoch nicht, weil ich es hätte von den Lippen ablesen können. Niemand könnte das ablesen. Sondern, weil diese Frage eben immer kommt, egal wie lange wir vorher völlig normal miteinander geredet haben. (Sie finden das absurd? Ja, ich auch.)

An dieser Stelle möchte ich ein paar Facts zum Lippenablesen loswerden:

In der deutschen Sprache kann man gerade mal 30% an den Lippen absehen. Das allerdings auch nur, wenn das Licht stimmt, die Person deutlich und langsam spricht, keinen Bart oder Niqab trägt, die Hand nicht vor den Mund hält (ernsthaft, warum machen das so viele Hörende?), kein "Unterlippensprecher" ist und ich die Person und damit ihre Mundbewegungen gut kenne. Mit ein paar zusammenhangslosen Buchstaben habe ich aber noch keinen Satz verstanden. Ich brauche Kontext! Tatsächlich ist Lippenlesen eher eine kombinatorische Kunst, bei der man das Thema, die wenigen ablesbaren Lippenbewegungen und die ganze Mimik und Körpersprache in einen Topf schmeisst, gut durchschüttelt, 2-3 Sekunden bei Ober- und Unterhitze bäckt und dann schaut, was dabei rauskommt.

 

4. "Sorry, dass ich so viel frage."

Grundsätzlich habe ich nichts gegen Fragen. Ich finde es wichtig, dass man die Leute aufklärt, und wenn sie schon eigenes Interesse zeigen, honoriere ich das gerne mit Antworten. Manchmal aber möchte ich einfach als Mensch wahrgenommen werden. Bitte akzeptieren Sie, dass ich auch nicht immer Lust habe, immer und überall über dieses Thema zu sprechen. Ich bin ein interessanter Mensch, nicht nur ein Hörstatus.


5. "Du bist sicher mega froh um das Implantat."

Nein. Es gab mal eine Zeit, in der ich froh darum war. Inzwischen empfinde ich so etwas wie eine Hassliebe zu dem Gerät, leider weniger Liebe als etwas anderes. Für viele Hörende scheint ein Hörimplantat der leibhaftige Messias zu sein. Was ich bei dieser Art Aussage höre: "Die arme Behinderte! Bestimmt ist es ganz schrecklich, nichts zu hören und mit dem Implantat macht ihr Leben endlich Sinn!"

Für ein erfülltes Leben braucht man aber nicht zu hören. Überraschung! Ganz im Gegenteil: Hören ist für mich Stress. Es gibt auch viele Gehörlose, die ihr Implantat ablehnen. Natürlich gibt es auch viele, die es lieben und froh darum sind. Das Implantat ist ausserdem eine ziemliche tolle Sache für Spätertaubte, die in der hörenden Welt aufgewachsen sind und diese (verständlicherweise) nicht aufgeben möchten. 

Ich bin aber als einseitig taub Geborene und später vollständig Ertaubte zwischen den Welten aufgewachsen und ich habe mich auch ohne Geräusche sehr wohl gefühlt. Zwar ermöglicht es mir, als Lehrerin zu arbeiten, was ich sonst nicht könnte. Aber es macht Kopfschmerzen, schürt falsche Erwartungen, tut dauernd weh und macht eine Kommunikation mit Hörenden plötzlich sehr unangenehm, wenn es mal ausfällt. Und keinesfalls hat es mich "geheilt". Warum habe ich mich dann überhaupt implantieren lassen? Nur wegen des Tinitus. Stellen Sie sich vor, Sie hören nichts, ausser ein arhythmisches, disonantes Gekreische und das dauernd. Schon Hörende haben genug an einem Tinitus zu knabbern. Für mich als Gehörlose aber ist es einfach nur grausame Ironie, der ich nicht entrinnen konnte. Mit dem Implantat kann ich immerhin Musik hören oder dagegen ansingen oder Fluchwörter rappen.

Das Implantat ist für mich ein sehr wunder Punkt, an dem ich immer mehr zu knabbern habe. Gerne möchte ich dazu in einem weiteren Beitrag mal mehr dazu schreiben. Aktuell kann ich das aber noch nicht, ohne den Wunsch nach satanistischen Ritualen gegen Scheuklappen tragende "Fachleute" und überengagierte Laien auszuleben.


6. "Ich höre manchmal auch schlecht, so in Discos oder wenn tausendundeine Personen gleichzeitig reden!"

Ist nicht war, echt?! Wow! *Augenrollgeräusch*

Zwar erkenne ich den Versuch und Wunsch, Gemeinsamkeiten herzustellen, aber ganz ehrlich, er ist dämlich. Oder würdest du einer dunkelhäutigen Person sagen: "Oi, wenn ich mir Farbe ins Gesicht kleistere, habe ich auch dunkle Haut! Sind wir jetzt Freunde?"

 

7. "So toll, dass du zu deiner Behinderung stehst!"

Ich würde ja dazu sitzen, aber hier ist gerade kein Stuhl. Ausserdem, was soll ich denn sonst tun? Meine Wohnung hat keinen Keller, in den ich mich einschliessen könnte, um mich schamvoll mit meiner grotesken Entstellung vor der Welt verstecken zu können. 

 

8. Kannst du Kinder kriegen? Darfst du Autofahren?

Ich frage mich immer noch, ob Hörende vielleicht ihre Kinder mit den Ohren zur Welt bringen. Kommt daher der Begriff "der Mann im Ohr"? Und wie fahren Hörende Auto, mit der Ohrmuschel? 

So dämlich die Fragen auf den ersten Blick sein mögen, sind sie aber leider gar nicht. Die Kinderfrage ist historisch bedingt: Früher und vor allem in der Nazi-Zeit war es Gehörlosen verboten, Nachkommen zu zeugen. Man wollte damit verhindern, dass sich das defekte Erbgut weiterverbreitet. Dass gerade mal 10% der Gehörlosen aus erblichen bedingt gehörlos sind, wusste man damals vermutlich nicht. Zum Glück gelten diese Regeln heute nicht mehr und Gehörlose dürfen heiraten, Kinder kriegen, Kinder gut oder schlecht erziehen und wenn sie wollen, sich auch scheiden lassen. Es gilt dasselbe Recht wie für Hörende. Heutzutage kennen die meisten Hörenden diesen geschichtlichen Hintergrund nicht mehr. Weshalb ich nicht verstehe, dass sich der Gedanke, dass Gehörlose keine Kinder haben oder nicht heiraten dürfen, weiterhin hartnäckig in den Köpfen der Leute festhält. 

Zum Thema Autofahren: Gehörlose dürfen Auto fahren und tun dies, wie die meisten Hörenden, mit den Händen und Füssen. Vielleicht können Sie mir aber erklären, warum so viele Hörende denken, man müsse zum Autofahren etwas hören können. Tatsächlich machen Gehörlose prozentuall gesehen weniger Unfälle als Hörende. Denn im Gegensatz zu Musik hörenden oder telefonierenden Autofahren sind sich Gehörlose daran gewöhnt, sich auf ihre anderen Sinne zu verlassen. Hörende, die Musik hören oder am Steuer telefonieren, sind aber sofort stark eingeschränkt.

"Aber die Sirenen!", rufen jetzt sicher einige aus. Wenn ich am Steuer sitze, bemerke ich Krankenwagen, Polizei und/oder Feuerwehr meist vor meinen hörenden Beifahrern. Ich sehe das Blaulicht in Rückscheiben, Schaufenstern, im Rückspiegel oder merke durch das Verhalten der anderen Autofahrern, dass etwas passiert. 

Kleiner Tipp am Rande: Wenn Sie dünne Nerven haben, fahren Sie nie bei einer gebärdenden Person mit. Die Hände sind einfach zu selten auf 10 und 2 Uhr. 


9. "Beeindruckend, dass du es trotz deiner Behinderung so weit gebracht hast."

Ich empfinde diese Aussage als Beleidigung. Andere Leute haben das gleiche wie ich erreicht und das mit der Fähigkeit, akustische Signale wahrzunehmen. Ist ihre Leistung so schlecht, wenn meine so gut ist? Oder heisst das, ich wäre noch viel weiter gekommen, wenn ich hören könnte? Ist meine Leistung banal, wenn ich hören könnte? 

 

10. "Ich habe von diesem neuartigen Implantat gelesen. Das wäre doch was für dich!"

Leider kommt es immer wieder vor, das man mir von irgendwelchen Neuartigkeiten erzählt, um mir die Erlösung aus meinem offensichtlichen Leid zu bringen. Ich finde das respektlos, kurzsichtig und unglaublich indiskret. Oder gehen Sie zu fremden Leuten hin und sagen: "Ich habe von dieser neuartigen Inkontinenz-Windel gelesen. Das wäre doch was für Sie!" 

Ausserdem können Sie davon ausgehen, dass "Betroffene" jeder Art sich bereits ausführlich über alle Möglichkeiten informiert haben. Es gibt nämlich Betragungsstellen, Ärzte und dieses neuartige Ding, Internetz heisst es. Da steht total viel drin!

 

11. "Oh, ein Hörgerät! *glooootz*"

Ja, ich dekoriere mein Implantat und trage bunte Otoplastiken. Allerdings ist das kein Freipass, mich dauernd anzuglotzen. Niemand wird gerne angestarrt, egal weshalb.  Ich verstehe ohnehin nicht, was es da denn so lange zu glotzen gibt. Warum starren Leute Rollstuhlfahrer an? Erwarten sie, dass irgendwas Spannendes passiert? Spoiler: Es passiert nichts.

 

12. Entweder gehörst du zur hörenden oder zur gehörlosen Welt.

Diese Aussage muss ich mir tatsächlich von beiden Welten immer wieder anhören (haha, verstehen Sie? "Anhören"! Egal.) und ich finde sie furchtbar. Ich wurde einseitig taub geboren und war damit von Anfang an weder das eine noch das andere. Ich war zu hörend, um schwerhörig oder gar gehörlos zu sein, aber zu hörbehindert, um hörend zu sein. Als Kind möchte man nicht einzigartig sein, sondern dazu gehören. IRGENDWO! Als ich dann auf dem zweiten Ohr auch ertaubte, dachte ich erst: "Geil, endlich gehöre ich ganz zu einer Seite!" Aber für jene Seite war ich dann auch nicht wirklich typisch genug. 

Heute kann ich gut damit leben, weder das eine noch das andere wirklich zu sein. Ich bin gerne "etwas Besonderes" und geniesse das Privileg, mir aus beiden Welten das Beste auspflücken zu können.

 

13. Die mit dem Hörgerät

So würde wohl mein Indianername lauten, zumindest wenn es nach den Hörenden geht. Bitte, ich habe einen Namen und ganz viele weitere Attribute: Ich bin klein, ich lisple, ich habe rote Haare und eine auffällige Brille. Ich bin Linguistin, Übersetzerin und Lehrerin. Nennen Sie mich "Die mit dem Star Trek-Abzeichen am Rucksack" oder "Die immer über jedes Steinchen stolpert".

 

Nun gut, es sind mehr als 10 Dinge und ich könnte die Liste noch länger machen, aber ich habe Hunger und Ihnen tun vermutlich längst die Augen weh vom Lesen. Als Hörende sind Sie sich ja nicht so daran gewöhnt, sich visuell anzustrengen, Sie armes Ding. Oder?

 

 

 

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